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お知らせ

2024年学習会のご案内


皆様、ぜひご参加ください。

小児慢性特定疾病医療費助成について

令和3年11月1日より、コーエン症候群が小児慢性特定疾病医療費助成の対象となりました。皆さまのあたたかいご支援のおかげです。ありがとうございます!

■小児慢性特定疾病とは?

https://www.shouman.jp/assist/outline

ガイドブック完成のご報告

日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和3年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 2021年4月より家族会とサポーターが協力して、コーエン症候群の理解を広めるための冊子制作を行ってきました。この度2022年4月に『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』がようやく完成いたしました。ガイドブックでは、コーエン症候群の発達段階ごとの特徴や生活のなかで配慮することなどが盛り込まれています。このガイドブックを通して、コーエン症候群への理解がさらに広まることを期待します。制作にご協力くださった皆様、ありがとうございました。

ファミリートーク

毎月オンラインにて、家族とサポーターによる情報交換会を行なっています。

参加のお問合せ

活動報告


 2021年7月31日(土)、 オンラインにて岡本伸彦先生(大阪母子医療センター)による第1回学習会「もっと知りたい、コーエン症候群」が開催されました。 テーマは「コーエン症候群の理解と健康管理」でした。岡本先生からは、コーエン症候群の健康管理の特徴や 遺伝のお話しがありました。ご参加頂いた皆様、そしてご協力頂いた皆様、ありがとうございました! この学習会をきっかけに、コーエン症候群の理解が深まれば嬉しいです。引き続き、次回の学習会も計画して参ります。

コーエン症候群サポーターズとは

 コーエン症候群サポーターズでは、コーエン症候群の方とその家族をサポートしています。 現在、サポーターには医師や看護師、大学教員がいます。コーエン症候群への理解を広めることを目的に、awarenessを高める 活動や調査・研究活動を行っています。

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