コーエン症候群サポーターズ

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お知らせ

令和3年11月1日より、コーエン症候群が小児慢性特定疾病医療費助成の対象となりました。皆さまのあたたかいご支援のおかげです。ありがとうございます!

            

■小児慢性特定疾病とは?

https://www.shouman.jp/assist/outline

ファミリートーク

毎月オンラインにて、家族とサポーターによる情報交換会を行なっています。

冊子制作への協力

 日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和3年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 家族会とサポーターが協力して、コーエン症候群の理解を広めるための冊子制作を行なっています。

米国におけるコーエン症候群への支援の調査

 米国で大勢のコーエン症候群の方を診察しているDDC Clinic Center for Special Needs Children の医療スタッフと米国のコーエン症候群家族会の代表者への聞き取り調査から、米国におけるコーエン症候群の方と その家族への支援について調査をしています。米国での支援体制から、日本における支援体制構築へのアイディアを得ます。


活動報告


 2021年7月31日(土)、 オンラインにて岡本伸彦先生(大阪母子医療センター)による第1回学習会「もっと知りたい、コーエン症候群」が開催されました。 テーマは「コーエン症候群の理解と健康管理」でした。岡本先生からは、コーエン症候群の健康管理の特徴や 遺伝のお話しがありました。ご参加頂いた皆様、そしてご協力頂いた皆様、ありがとうございました! この学習会をきっかけに、コーエン症候群の理解が深まれば嬉しいです。引き続き、次回の学習会も計画して参ります。


コーエン症候群
サポーターズとは

 コーエン症候群サポーターズでは、コーエン症候群の方とその家族をサポートしています。 現在、サポーターには医師や看護師、大学教員がいます。コーエン症候群への理解を広めることを目的に、awarenessを高める 活動や調査・研究活動を行っています。


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