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お知らせ

第47日本小児遺伝学会学術集会でのポスター発表

ポスター写真

2025年2月28日に東京で行われた第47回日本小児遺伝学会学術集会にて、ポスター発表を行いました。

ガイドブックがあります

日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和3年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 2021年4月より家族会とサポーターが協力して、コーエン症候群の理解を広めるための冊子制作を行ってきました。この度2022年4月に『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』がようやく完成いたしました。ガイドブックでは、コーエン症候群の発達段階ごとの特徴や生活のなかで配慮することなどが盛り込まれています。このガイドブックを通して、コーエン症候群への理解がさらに広まることを期待します。制作にご協力くださった皆様、ありがとうございました。

ファミリートーク

毎月オンラインにて、家族とサポーターによる情報交換会を行なっています。

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活動報告

学習会開催のサポートをしました。

第3回学習会のポスター写真
第1回学習会のポスター写真

コーエン症候群サポーターズとは

 コーエン症候群サポーターズでは、コーエン症候群の方とその家族をサポートしています。 現在、サポーターには医師や看護師、大学教員がいます。コーエン症候群への理解を広めることを目的に、awarenessを高める 活動や調査・研究活動を行っています。

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